最近在网络上看到了一种极其罕见的遗传病，而身患这种疾病的婴儿被称之为“火棉胶婴儿”，表现的症状为宝宝全身都是油，像是布满厚厚一层鱼鳞状的胎脂，以下我们一起来了解下这个遗传病。

常见的火棉胶样婴儿病症图

1火棉胶样婴儿是什么含义

火棉胶样婴儿是种极为罕见的皮肤性遗传疾病，临床表现为宝宝出生后全身遍布鱼鳞状的胎脂，就好像是被羊皮纸包裹住一样，导致被束缚，这种情况会让婴儿的皮肤比较僵硬，导致只能以一种姿势出现在大家面前。

火棉胶样婴儿症状表现图

火棉胶样婴儿的症状并非出生时就有，多于出生后数小时或数天后逐渐出现，全身或部分皮肤光亮、暗红、变厚，似有一层象塑料薄膜样的透明膜，似鳄鱼皮或呈火棉胶样，数天后逐渐干燥和大片脱落，可反复发作。

杭州的张女士（化名）废了九牛二虎之力生下宝宝，10小时候婴儿全身皮肤红斑，如羊皮纸样，触之光滑、质韧，症状进行性加重，随后出现四肢肿胀、皲裂、眼睑外翻，口唇如鱼嘴样，伴发热和腹泻，门诊拟“新生儿败血 症、先天性鱼鳞病”入院。^病例报道

火棉胶婴儿全身特征图

2火棉胶的本质

火棉胶婴儿本质上就是一种遗传病，如果父母双方携带有火棉胶的致病基因，那么后代就很有可能出现这样的症状，火棉胶婴儿除了在皮肤上面有着明显的差别之外，在其他方面并不会表现出其他的畸形，但是目前也无确切的针对火棉胶婴儿的治疗方案的出现，往往都只有通过饮食等一些软手段来进行调理。

火棉胶婴儿能通过产检检测出来

火棉胶婴儿的症状会引起皮肤的脱落，这也就导致了新生儿更为柔嫩的皮肤直接暴露在空气中，所以也要格外对火棉胶婴儿进行保护，以免出现火棉胶婴儿的并发症。

3火棉胶样婴儿导致原因

火棉胶样婴儿是先天性层板状鱼鳞病的特殊类型，可能系几种遗传型的混合型，国外学者研究大多数火棉胶婴儿后，发现该疾病与TGM1、ALOXE3或ALOX12B的基因突变有关，也有可能是未知基因。

火棉胶样婴儿的基因组中带有致病源

火棉胶样婴儿的形成原因与基因和遗传息息相关，通常是父母一方带有该基因而遗传给了孩子。而一些家长看到宝宝身上“油光光”或像是布满厚厚一层鱼鳞状的胎脂，误以为是因为妈妈在孕期的时候吃了不该吃的东西，其实这种观点是错误的。

4火棉胶样婴儿能存活多久

很多人觉得火棉胶样婴儿寿命都不长，事实上主要还是看病情的严重程度，如果是轻微症状的话，宝宝是可以顺利治愈的，不会影响到寿命，但如果病情较为严重，宝宝通常在出生后不久便会死亡。

治疗中的火棉胶婴儿图片

对于火棉胶样婴儿的存活时间，主要还是看是否得到有效的治疗，不过这种疾病没有特殊的治疗方案，皮肤、黏膜护理及预防感染才是治疗关键。如果护理得当，可自行在成层剥脱后皮肤完全恢复正常，故有的患者不需特殊治疗即可见好。

据相关数据统计，火棉胶样婴儿的案例非常少，其危害性并没有血友病、地中海贫血症、唐氏综合症等遗传病严重，一般只要注意护理等胶样薄膜成层剥脱后皮肤即可完全恢复正常。

治愈且长大后的火棉胶婴儿皮肤表现图

火棉胶样婴儿的因病情过于严重演变成隐性遗传性鱼鳞病、先天性鱼鳞病样红皮症或其它型鱼鳞病，就需进行相应治疗，可内服维生素A酸5mg，每日三次。