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之所以有些罕见病的孩子长得很好可能是因为家长养的很好，毕竟孩子长得好不好和营养有关，充足的营养素可使生长潜力得到最好的发挥，宫内营养不足不仅影响体格生长，还严重影响脑的发育，出生后营养不良，可影响体格生长，同时身体的免疫、内分泌和神经调节功能低下。另外，遗传、疾病和生活环境等都会对其造成影响。
根据相关了解，罕见病的孩子长得很好看一般是歌舞伎综合征导致的，该疾病全称为歌舞伎面谱综合征，主要表现为骨骼发育障碍、特殊面容、皮肤纹理异常以及神经发育障碍，而特殊面容表现为下睑外翻、眼裂向外延长、眼内眦赘皮，耳大而突出，下颌偏小，鼻尖扁平。需要注意的是，该疾病大多数于生后一年开始出现，并尚无有效治疗手段，治疗也以对症支持治疗为主。
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